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Kinderhospiz

Plüschbär mit Stethoskop

Wenn bei Kindern eine lebensbedrohende oder lebensverkürzende Krankheit diagnostiziert wird, dann sind ihre Eltern natürlich erstmal vollkomm

en verzweifelt, rat- und hilflos. Für die Eltern bricht eine Welt zusammen, sie verfallen möglicherweise in eine Art Schockzustand. Doch Eltern müssen sich dieser extrem belastenden Situation nicht alleine stellen, deutschlandweit hilft der Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Was macht ein Kinderhospiz?

Wem hilft die Kinderhospizarbeit?

Wie bekommen Eltern Hilfe und was kostet die Unterstützung?

Hilfreiche Links zum Thema Kinderhospiz

In Deutschland leben ca. 40.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohenden und lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben etwa 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung. Eltern von erkrankten Kindern finden Hilfe bei ambulanten und auch stationären Kinderhospizdiensten. Zu ihnen zählt die Stiftung Ambulanter Kinderhospizdienst München (AKM) und der Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Nichts ist mehr so, wie es vorher war

Ab dem Zeitpunkt der Diagnose stehen Sie als Eltern vor der unvorstellbar schweren Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen: Ihr Kind ist unheilbar krank. Schritt für Schritt gilt es nun, die Krankheit Ihres Kindes anzunehmen und sich der Situation bestmöglich zu stellen. Dabei werden Sie lernen müssen, Ihren Lebensalltag neu zu organisieren. Holen Sie sich frühzeitig Hilfe von Menschen, denen Sie vertrauen, die Sie in dieser Phase in Ihrem Leben haben möchten, seien es die eigenen Eltern oder sehr gute Freunde.
Und wenden Sie sich an die Kinderhospizhilfe, die Sie ganzheitlich unterstützen wird.

Was macht ein Kinderhospiz?

Ein Kinderhospiz besteht aus ambulanten und stationären Einrichtungen für unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder und deren Eltern und Geschwister. Anders als ein Hospiz für Erwachsene, das eine Einrichtung zur Sterbebegleitung ist, wird der Familie in einem Kinderhospiz aus zwei Gründen bereits ab der Diagnose bis über den Tod hinaus geholfen.

Zum einen sind Kinder abhängig von ihren vertrauten Bezugspersonen. Eine stabile familiäre Situation ist jetzt für Ihr Kind sehr wichtig. Wichtig ist eine vertraute Umgebung, um Ihrem Kind lange die Möglichkeit zu geben, seinen kindlichen Grundbedürfnissen entsprechend zu leben.
Zum anderen ist es bei Kindern noch schwieriger als bei Erwachsenen, eine definitive Einschätzung der Lebenserwartung zu geben, da oft unerwartete Verläufe der Krankheit mit zeitweiser Stabilisierung bzw. Destabilisierung auftreten, teilweise über Jahre hinweg.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. berät und unterstützt Eltern komplett kostenfrei dabei, die medizinische und therapeutische Versorgung der Patienten sicherzustellen. Ab der Diagnose wird den Familien eine Krisenintervention angeboten, um bei den betroffenen Eltern, Geschwistern, Verwandten und Freunden posttraumatische Belastungsstörungen vorzubeugen.

Ziel ist es immer, die Familie bestmöglich zu entlasten. Zu den Angeboten zählen

  • multiprofessionelle Begleitung und Betreuung des schwersterkrankten Kindes und dessen Familie ab der Diagnose und über den Tod hinaus – im Krankenhaus und zu Hause,
  • Unterstützung und Finanzierung (Bedarfe, Bedürfnisse),
  • Alltagsorganisation und Notfallplanung,
  • Psychologische und medizinische Beratung und Betreuung,
  • Therapeutische Angebote,
  • Rechtsberatung,
  • Trauerbegleitung, Sterbebegleitung, Trauernachsorge,
  • Erfüllung von Herzenswünschen,
  • Bildung- und Talentförderung,
  • Vernetzung und Vermittlung zu Kooperationspartnern,
  • Vermittlung von Elterngruppen, Jugendgruppen, Familientreffen,
  • Vermittlung von Pflegediensten,
  • 24 Stunden Rufbereitschaft.

Wem hilft die Kinderhospizarbeit?

Kinderhospizarbeit kümmert sich um Familien mit schwerstkranken Kindern. Schwerstkrank ist ein Kind, wenn die Erkrankung unheilbar ist und sich ständig verschlimmert, so dass es die Betroffenen das Erwachsenenalter nicht erreichen lässt. Aber auch schwerkranke Eltern von Minderjährigen bekommen dort Unterstützung.

Im Einzelnen hilft Kinderhospizarbeit bei folgenden Erkrankungen:

Vor oder nach der Geburt:

  • Erkrankungen, die bereits in der Schwangerschaft eine schlechte oder aussichtslose Prognose haben. (ab der 16. SSW),
  • extreme Frühgeburten,
  • Säuglinge und Kleinkinder bis zu drei Jahren mit schwersten Erkrankungen und Behinderungen.

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit:

  • lebensbedrohlichen Erkrankungen, für die behandelbare Therapien existieren, aber ein Therapieversagen möglich ist (z.  B. Krebs),
  • lebensverkürzenden Erkrankungen mit einer Therapiemöglichkeit, die eine Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten ermöglichen (z.  B. Muskeldystrophie),
  • fortschreitenden Erkrankungen ohne wirkliche therapeutische Option,
  • schweren neurologischen Erkrankungsformen, bei denen ein Erreichen des Erwachsenenalters in Frage gestellt ist.

In der Regel verursachen diese Erkrankungen:

  • einen hohen Hilfe- oder Pflegebedarf im Alltag,
  • und / oder einen hohen psychosozialen Unterstützungsbedarf für die Familie,
  • und / oder eine hohe und nicht altersübliche psychische Abhängigkeit von Bezugspersonen angesichts des nahe stehenden Todes,
  • und / oder eine grundlegende Beeinträchtigung oder Gefährdung von Vitalfunktionen,
  • und / oder Abhängigkeit von palliativmedizinischen Maßnahmen.

Ziel der Kinderhospizarbeit ist es deshalb, den Familien in dieser schwierigen Zeit eine feste Stütze zu sein und Momente der Sicherheit, Geborgenheit und Normalität zu schenken.

Wie bekommen Eltern Hilfe und was kostet die Unterstützung?

Im Fall einer Krise können sich Eltern rund um die Uhr jederzeit kostenfrei unter folgenden Telefonnummern melden:

Kriseninterventionsnotruf: 0157 73311110

RUF 24 ist der Krisendienst für Trauma und Krisenintervention der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München.

Das Telefon ist rund um die Uhr besetzt und ein Mitarbeiter kommt auch, wenn erforderlich, zu den Betroffenen in die Klinik oder zu Ihnen nach Hause.

Sorgentelefon OSKAR: 00800 88884711

Mitarbeiter von OSKAR, dem Sorgen- und Infotelefon, beraten und informieren Sie zu allen Fragen, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben.

Nach einem ersten Beratungsgespräch werden die Mitarbeiter gemeinsam mit Ihnen besprechen, was die nächsten Schritte sind. Die Beratung und Unterstützung durch den Bundesverband Kinderhospiz ist komplett kostenfrei auch über mehrere Jahre hinweg.

Hilfreiche Links zum Thema Kinderhospiz

Bundesversband Kinderhospiz e.V.

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München

Kinder- und Jugendhospizdienst Malteser

Kinderpalliativzentrum der Uniklinik München

Bunter Kreis (Betreuung von Familien mit Familien mit chronisch, krebs- und schwerstkranken Kindern in Schwaben)

OSKAR Sorgentelefon